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martes, 12 de julio de 2011

Dulce Homenaje a David Raya

El pasado 4 de julio, David Raya hubiese cumplido 31 años, casualmente la esperanza de vida que según las estadisticas le dan a las personas que padecen la Fibrosis Quistica que él padecía. David nos dejó hace casí 15 meses porque la enfermedad se empeñó a bajar las medias estadísticas.

La gente que sigue este blog desde el principio, quizá recuerde que casí abrimos la andadura de este blog con una reinvindicación para que se hiciera pública la normativa secreta (que ni los policias que tenían que hacerla cumplir conocían) de seguridad de las cosas que se podían subir o no a un avión, y la discriminación que sufriamos algunos colectivos, como el de diabéticos en dicha aplicación . Gracias al esfuerzo de David (tocayo diabetico y compañero sectario mío) se consiguió que un ciudadano, él mismo , llegase a dirirgirse al Parlamento Europeo y se logrará poner luz a un cúmulo de discrecionalidades que se daban cada vez que una persona, enferma crónica o no, queria subirse a un avión en Europa.

David y yo, mantuvimos el contacto permanente por email (nunca llegamos a vernos las caras), ya que como he dicho, compartiamos enfermedad, militancia y testarudez. Él pensaba que yo era una autoridad en materia de aeropuertos y en usos y costumbres de las policias aeroportuarias, gracias a mis multiples viajes y por eso no dudaba en dar mi nombre a las TV por si querían hacer una reportaje sobre las peripecias de un diabético (encima yo con la bomba de insulina adosada al cuerpo) en los controles de los aeropuertos.

Creo que en esta epoca en que alegremente nos cargamos todo lo que ha costado tanto esfuerzo de conseguir, ya sea con una tijera de recorte o con un halo de indiferencia hacia lo que nos rodea, es justo  homenajear en su aniversario de su esperanza de vida (fícamente David murió, pero sigue vivo mientras le recordemos) , a una persona generosa que ha hecho posible que la vida para algunos enfermos-viajeros (y no enfermos) sea mejor. Por ello os dejo su intervención frente a los diputados del Parlamento Europeo, para recordar a toda la gente anómina que de alguna forma merece nuestra gratitud.

David, estés donde estés, no te dejes la Coca -Cola, por si te baja el azucar. Por cierto, de los de Antena 3 y de los de Tele 5 de tu último email nunca he vuelto a saber nada.

"Apreciados comisionados y eurodiputados,



Mi nombre es David Raya y los médicos sólo me dieron un par de meses de vida al nacer. Por suerte, les he contradicho y ya tengo 27 años. Nací con Fibrosis Quística, una enfermedad genética, degenerativa, incurable, que va destruyendo poco a poco los pulmones, páncreas y el hígado. Las estadísticas dicen que la esperanza de vida para enfermos como yo es de 31 años, así que, según estos augurios, sólo me quedarían cuatro años de vida. Por eso comprenderán que tenga cierta urgencia para asuntos como este. Aunque estoy seguro de que volveré a contradecir las estadísticas.


Estoy condenado de por vida a tomar más de 40 pastillas diarias. Además de otros muchos medicamentos que son líquidos, y por eso estoy hoy aquí.


Al día siguiente de que entrara en vigor la normativa que modifica las medidas de seguridad en los aeropuertos de la Unión Europea, yo tomaba un vuelo de Berlín a Barcelona.


Me topé de frente con una normativa que no había sido debatida públicamente, basada en unos supuestos intentos de atentados, y que había sido declarada secreta por unas más que cuestionables medidas de seguridad.
Tan secreta era la norma que la Policía consultaba el mismo folleto informativo que yo.¡Me iba a aplicar la normativa basándose en un tríptico informativo! Mis insulinas, misantibióticos, mis aerosoles y mi máquina de vaporizar la medicación se habían convertido de la noche a la mañana en armas de destrucción masiva y yo, en un supuesto yihaidista, con un master en Química para poder mezclar todos mis medicamentos y crear un explosivo.


Por cierto, algunos de los medicamentos que tan alegremente manipularon policías y agentes de seguridad en el aeropuerto de Berlín, después se tienen que inyectar en vena.


No hace falta que les diga lo arbitrario que resulta aplicar una normativa secreta, ¿verdad? Les pongo un ejemplo. Aparte de enfermo de fibrosis quística, soy diabético. Llevo siempre conmigo una lata de coca-cola porque es lo que más rápido recupera los niveles de azúcar en la sangre. Más que las galletas, los zumos o el pan. Pero claro, la coca cola no es un medicamento ni la prescriben los médicos. Pero puedo sufrir un coma diabético si no me la tomo a tiempo. Pues bien, en algunos aeropuertos la coca cola ha podido subir conmigo y en otros aeropuertos, ha sido declarada peligrosa ysospechosa de terrorismo.


Una vez pasados los controles de seguridad se pueden volver a comprar líquidos sin límites de cantidad. ¿Cada uno de esos líquidos se han revisado antes de ponerse a la venta? ¿Uno por uno?
Por otra parte, para poder subir a los aviones ahora tengo que enseñarle mi informe médico a los policías y vigilantes de seguridad de los aeropuertos. Un historial médico que, por cierto, es confidencial, o debería serlo. Es un informe sumamente complejo, que ni yo mismo entiendo al 100 por 100. ¿Están capacitados los policías y vigilantes para entenderlo?
Como ciudadano europeo y como miembro del colectivo de enfermos crónicos, siento que esta normativa vulnera mis derechos. Es una norma absurda, ineficaz, discriminatoria y secreta.


Por eso, les pido:
Que se derogue o modifique la normativa de la Comisión Europea 1546/2006. ¡Y sobre todo que se haga pública!.
Que se respeten las libertades individuales, así como el derecho a la intimidad y la privacidad.
Que normas secretas como esta no sienten un precedente para futuras leyes.
Que no se legisle de espaldas al Parlamento y a los ciudadanos. No todo vale en nombre de la seguridad y la lucha antiterrorista. Los europeos no queremos parecernos a los Estados Unidos.

Por último, quiero decirles que no he venido aquí a mendigar compasión. Soy un luchador nato porque mis circunstancias me han obligado a serlo. Lo que he venido a exigirles es coherencia y sentido común para legislar. Están representando a 500 millones de personas. No lo olviden.
Quiero darle las gracias a todos los que me han ayudado a llegar hasta aquí. Ellos ya saben quienes son. Y gracias a ustedes por escucharme tan pacientemente.
Acabaré con un poema del dramaturgo alemán Bertolt Brecht:
Primero se llevaron a los negros, pero a mí no me importó porque yo no lo era.
Enseguida se llevaron a los judíos, pero a mí no me importó porque yo no lo era.
Después detuvieron a los curas, pero como yo no era religioso, tampoco me importó.
Luego apresaron a unos comunistas, pero como yo no soy comunista, tampoco me importó.
Ahora me llevan a mí. Pero ya es tarde.


David Raya Fernández
 
 
Dulces Gracias David

sábado, 28 de noviembre de 2009

Carol tiene Diabetes


y unos 30.000 niños en España.... ¡¡¡y Yo!!! (con mucha honra)

Es bien triste que uno de cada diez niños de entre 6 y 16 años oculte en el colegio que tiene diabetes, como si fuera una lacra. Este dato, como el que el 12 % reconozca haber tenido algún problema en el colegio por su diabetes, como encuestas previas en las que padres y alumnos se quejaban de las pocas facilidades que reciben en este ámbito, hacen mandatario el concienciar a la sociedad en general y a profesores, alumnos y autoridades educativas en particular de que hay que tomar medidas urgentes.

Es por eso que la Fundación para La Diabetes ha editado un material pedagogico, con el titulo de "Carol tiene Diabetes" dirigido a los niños y niñas tanto que sufren la enfermedad o no , a los profesores de escuelas , y en general, a toda la sociedda con el proposito de dar a conocer la diabetes infantil en la escuela y conseguir la plena integración escolar e igualdad de oportunidades para los niños y niñas con diabetes.

Con ello se pretende normalizar la vida de las y los "Diabetiquines" el ámbito escolar, en un lugar donde desgraciadamente con frecuencia somos testigos de casos de discriminación , en buena parte por desconocimiento de la enfermedad.

Yo he tenido la suerte de que la Diabetes se ha convertido no sólo en una enfermedad, sino en verdadero estilo de vida (y que exceptuando algun mega-gilipollas-tontol-culo... que haberlos haylos), mi entorno conoce y comprende mi "estilo de vida" y no me discrimina por ello. Pero no todo el mundo, tiene la misma suerte, sobre todo en el ámbito escolar o laboral. Es contra eso, que la gente que no podemos aportar nuestros conocimientos medicos (vaya, los que no vamos a descubrir ningun apaño para esto de la Diabetes) , podemos ayudar con nuestra voluntad de mejorar esta situación en su ambito más social.

En fin os dejo un video, para que os entereis un poco sobre mi compañera de sufrimientos:



El resto de material de la campaña podeis encontrarlo en el enlace siguiente: http://www.fundaciondiabetes.org/diabetesinfantil/rincon_carol/presentacion_proyecto.htm

Si entre todos logramos dar a conocer esta enfermedad ("estilo de vida" para mí), a normalizarla y a integrarla en nuestra sociedad habremos vencido a la Diabetes Social. Nuestra Diabetes (la Patologia) por ahora no tiene cura , pero la ignorancia, verdadera Diabetes Social, sí.

Por último , envío un mensaje de compadreo a mis compis dulces que comparten enfermedad conmigo : Nuestra guerra la ganaremos bombardeando al mundo nuestra dulzura. "Carol tiene diabetes", es parte de nuestro arsenal. No nos escondamos, pues el mundo debe aprender muchas cosas de nosotros.

¡¡¡¡Abajo (o arriba, según esté el azucar) las Hipo o Hiperglucemias!!!
¡¡¡¡¡¡¡Diabeticos Unidos Jamas serán Amargos, Agrios , Salados, Desagradables, Desapacibles, Asperos o Toscos (antonimos todos del termino Dulce)!!!!!!